Este viernes 15 de abril en el ciclo Cine y Salud trataremos sobre la demencia. Vamos a proyectar el corto En la Memoria de Jose L. Arjona que nos narra la historia de Damián que ha perdido la ilusión por la vida. Regenta una panadería completamente solo, ya que su abuela, que le ha enseñado cuanto sabe, padece Alzheimer y su abuelo tiene que cuidar de ella. Un día recibe una oferta de una gran empresa fuera de su ciudad. A partir de ese momento, Damián tendrá que elegir entre su familia o él mismo. Y la película de animación Arrugas, que recibió los premios Goya y Annie Awards en 2012, dirigida por Ignacio Ferreras y basada en la novela gráfica Arrugas de Paco Roca. La historia está ambientada en una casa de retiro y gira en torno a la amistad entre dos hombres de edad avanzada, uno de ellos en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer. Nos acompañará la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer
La demencia es una enfermedad muy prevalente en todo el mundo, especialmente en poblaciones envejecidas, dado que su prevalencia e incidencia aumentan exponencialmente con la edad. La principal causa de demencia es la enfermedad de Alzheimer que es una enfermedad degenerativa que ocasiona la muerte progresiva de las neuronas provocando la pérdida de capacidad de las funciones controladas por el cerebro. Debe su nombre al doctor Alois Alzheimer, neurólogo alemán (1864-1915) que hizo seguimiento de su paciente, una mujer de cincuenta años de edad, a quien llamó «Auguste D», hasta su muerte en 1906, momento en que por primera vez reportó el caso públicamente. Estudió su cerebro al microscopio, observando unos cambios con respecto a un cerebro normal.
Si las previsiones de futuro son correctas, se espera una auténtica epidemia mundial, lo que supone una enorme carga social, económica y sanitaria para cualquier gobierno y el conjunto de la sociedad.
Aumenta la carga de morbilidad de las personas afectadas, con especial incidencia de problemas de índole vascular (cerebral, cardiaco y periférico), riesgo de caídas, infecciones y depresión.
Es también un factor de riesgo importante de ingreso hospitalario, por cuanto que incrementa de manera muy significativa la estancia media, siendo además los ingresos médicamente complejos.
La mortalidad atribuible a esta causa se sitúa en un nivel cercano al de otras más publicitadas, como el cáncer o las enfermedades vasculares.
Es una de las principales causas de discapacidad en los países de nuestro entorno, siendo la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares, y supone un elevado riesgo de institucionalización, con la carga socio-sanitaria que esto comporta. A pesar de ello, no constituye habitualmente una prioridad de salud pública, con la dificultad que esto implica para la puesta en marcha de programas de prevención en estadios precoces.
Hay que destacar que nuestro país es pionero en la salvaguarda de la autonomía y dignidad de estos pacientes, a través de la elaboración del Documento Sitges 2009, que sienta las bases éticas y legales de atención al paciente con demencia.
En términos de coste para la sociedad, ocupa el tercer lugar tras el cáncer y la enfermedad cardiovascular. El gasto ocasionado por la demencia se incrementa en función de su gravedad, la existencia de enfermedades asociadas y la presencia de complicaciones neuropsiquiátricas.
El que existan unos gastos directos y otros indirectos hace que la valoración del impacto económico de estos procesos sea sumamente compleja. Así, los estudios publicados resultan heterogéneos. Ello conlleva el riesgo de que se infravaloren los costes, en general a expensas de lo aportado por la familia en la partida de gastos indirectos.
Los gastos indirectos, principalmente derivados del cuidado informal, son mayores al inicio de la enfermedad, siendo en las fases finales mayores los directos, siempre y cuando se produzca la institucionalización del paciente. En España, la mayor parte del gasto que ocasiona corre a cargo de la familia, puesto que, como país mediterráneo, la institucionalización es más tardía que en otros países de nuestro entorno, de modo que la partida de gastos indirectos es mayor que en otras regiones del mundo.
Dentro de las medidas que pueden reducir el coste total de las demencias figuran el diagnóstico precoz, la implementación de un tratamiento en las fases leves y quizá su mantenimiento en las fases avanzadas y el empleo de alternativas terapéuticas no farmacológicas.
Es una de las principales causas de deterioro funcional y dependencia en nuestro medio. Se calcula que la persona con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana.
Son los trastornos de conducta los que más intervienen en la aparición de sobrecarga y estrés familiar, que suele producir una importante reducción de la calidad de vida de quien se dedica al cuidado, con un incremento considerable de la frecuencia de enfermedades psicológicas y físicas. Por todo ello, se deduce que es muy importante mejorar la asistencia de la persona con demencia, tratando sus alteraciones de conducta.
No menos importante es la actuación sobre el cuidador principal, normalmente una mujer, reconociendo esa labor como un trabajo no remunerado que es necesario compensar, previniendo y tratando el aislamiento social, mejorando la información sobre la enfermedad e instruyendo sobre el manejo de la persona enferma. En este aspecto se da un vacío por parte del sistema de salud que viene a ser completado por las asociaciones de pacientes realizando una excelente labor en este sentido.
En España, se estima una prevalencia cercana al 6% de los ancianos y se calcula que hay entre 400.000 y 600.000 casos de demencia. De todos estos casos una gran parte se encuentran sin diagnosticar.
Un estudio poblacional realizado en Leganés (un municipio de sur de Madrid) obtuvo que el 70% de los dementes no estaban diagnosticados por los servicios de salud.
La problemática de la baja tasa de diagnóstico de esta entidad hay que buscarla en varios niveles:
En pacientes y familia, debido en parte a la ausencia de conciencia de enfermedad, al considerar como «normales» o «propios del envejecimiento» determinados síntomas, y porque los síntomas precoces son en ocasiones sutiles y heterogéneos lo que genera demora en los diagnósticos.
En atención primaria, ya que a veces la formación de los profesionales es escasa, se tiende a infrautilizar los test de cribado por el excesivo tiempo que requieren cuando, por otra parte, el cribado cognitivo masivo no se considera efectivo. Se confía excesivamente en pruebas como el Minimental State Examination que a veces es insensible para detectar los casos más leves y se tiende a interrogar poco por síntomas de pérdida de memoria hasta que aparecen problemas más serios o trastornos de conducta
En atención especializada, porque a veces perciben una ausencia de opciones terapéuticas o por el escaso tiempo que disponen en sus consultas.
Existe una cierta controversia sobre la necesidad de diagnosticar de forma precoz las demencias, cuando por el momento no hay un tratamiento curativo o modificador de la enfermedad. Sin embargo, parecen existir ciertos beneficios de esta detección precoz, como son: iniciar tratamientos no farmacológicos, programar la intervención psicosocial más adecuada, reducir los accidentes de tráfico haciendo recomendaciones sobre el mantenimiento del permiso de conducir, facilitar la toma de decisiones en la familia sobre aspectos sociosanitarios relacionados con el enfermo o reducir costes sanitarios asociados al uso de servicios a domicilio y especializados.
A estos motivos, habría que añadir la importancia de tener un sistema de salud preparado para el momento en que se descubran tratamientos modificadores de la enfermedad, sin contar con aquellos casos tratables que podrían quedar sin diagnóstico cuando el tratamiento es más eficaz.
Por lo tanto, se convierte en una tarea prioritaria mejorar la información a la población general sobre la enfermedad, y concienciar a los estamentos sanitarios del beneficio del diagnóstico precoz para dotar de mejoras y formación a los médicos de atención primaria e incrementar las unidades específicas de valoración y tratamiento.
Podemos concluir que es necesario implementar programas globales que permitan una evaluación precoz, un tratamiento multidimensional y un abordaje multidisciplinario que abarque no sólo al enfermo sino también a los cuidadores principales y que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica de las demencias.
Fuente IMPACTO SOCIAL DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS 2011. Fundación española de enfermedades neurológicas (FEEN)
Lecturas recomendadas:
OMS: Demencia Nota descriptiva N°362 Marzo de 2015.
Documento Sitges 2009: Capacidad para tomar decisiones durante la evolución de una demencia: reflexiones, derechos y propuestas de evaluación.
Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Versión completa.
Info Web:
Neurología Sector I de Zaragoza.
TALLERES DE EDUCACION PARA PERSONAS CUIDADORAS: C.S. San josé norte
